在这个寒假,中南财经政法大学生前预嘱项目团队聚焦于深圳市生前预嘱领域开展实地调研。他们如同探寻微光的行者,深入这片尚待深耕的领域展开调研,致力于为生命末期的尊严保障探寻更多可能。
生前预嘱,是指人们在健康或意识清楚时,签署的关于自己在生命末期医疗护理意愿的指示文件,它赋予了人们自主决定生命最后阶段医疗方式的权利。
这一关乎生命最后抉择的理念,在深圳的实践土壤中,正经历着从萌芽到成长的过程,团队的脚步紧跟其发展脉络,力求呈现最真实的现状与挑战。
调研纪实:深入探寻生前预嘱推行轨迹
首站:深圳市生前预嘱推广协会
团队率先寻访了深圳市生前预嘱推广协会。这里犹如理念传播的源头,汇聚着众多致力于生前预嘱推广的专业人士与前沿理念。协会会长热情地接待了团队成员,在交流中,成员们了解到目前协会在推广生前预嘱过程中面临的困境。民众对生前预嘱的知晓度极低,主要是因为传统观念的束缚,导致生前预嘱在大众中的普及困难重重。尽管新的医疗条例对生前预嘱有所涉及,但关注者主要为医疗机构医务人员,在大众层面的宣传推广仍任重道远。协会目前主要任务为在医疗机构内开展推广工作,让更多患者了解并接纳生前预嘱,希望给予人们在生命末期选择的权利,减轻社会和家庭负担。
(图1 深圳市安宁疗护医疗机构分布实拍)
医院走访:多视角洞察实践难题
随后,团队马不停蹄地走进深圳市的多家医院,展开深入调研。
在深圳市福田区第二医院福利中心,医生们日常工作繁忙,不仅要关注老人慢性病治疗,还要兼顾安宁疗护相关事宜。医生A与团队成员分享了自己在安宁疗护领域的工作经历,他接触安宁疗护工作时间不长,但深刻体会到其中的复杂与重要。
在谈到生前预嘱时,医生 A 感慨,家属对生前遗嘱的抗拒是推广过程中的一大阻碍。很多时候,家属因传统观念,不愿提及死亡相关话题,导致沟通难度极大。尽管如此,医生们仍努力向家属解释生前预嘱的意义,希望他们能理解并支持患者在生命末期的自主选择。

(图2 深圳市福田区福利中心社康站标识牌)

(图3 社康站所获推广奖项)
深圳市葵涌人民医院安宁疗护病房里,副主任医师与团队成员深入探讨了安宁疗护的准入标准以及生前预嘱在实际操作中的诸多问题。在医疗实践中,当患者预期生存期在 6 个月内,医方将通过专业评估表判断是否适合安宁疗护。然而,目前医院在得知患者有无生前预嘱意愿方面存在困难,若患者昏迷且家属不提供,便无从知晓。同时,医保政策对安宁疗护的支持不足,现有的结算体制难以满足安宁疗护大量护理和沟通工作的需求,这也制约了安宁疗护的进一步发展。
而在深圳市慈海医院的安宁疗护病房,团队成员详细了解了安宁疗护协议的签署流程,病人清醒时需本人同意或授权家属,多数不清醒病人则由家属签署。医院根据卫健委范本制定协议文本,但目前面临资金短缺、医护工作量大绩效低、人力资源不足等问题。此外,居家安宁疗护虽有发展,但受深圳特殊环境因素影响,面临诸多现实困境,如房东不愿租客在出租房内去世,子女没时间照料等。

(图5 深圳市罗湖区某安宁疗护病房)

(图6 安宁疗护患者知情同意权)
深圳市人民医院老年病房医师介绍道,目前全院开展安宁疗护工作,协议签署以患者意愿为主,家属可辅助。多数安宁疗护患者签署了生前预嘱,但尚无专门针对安宁疗护收费标准的明确规定,资金困难仍是当前面临的主要挑战。即便如此,医院仍通过多科室会诊等方式,努力为患者提供更好的安宁疗护服务。
公证处与律所调研:专业视角下的生前预嘱
团队还走进深圳市公证处和深圳知恒律师事务所。在深圳市公证处,工作人员表示,生前预嘱公证业务较少。公证处有规范模板,办理公证仅需携带基本身份材料,不公证也不影响生前预嘱效力。而在深圳知恒律师事务所,刘律师向团队成员详细介绍了生前预嘱在法律层面的详细情况,包括签署主体条件、订立方式、格式规范、效力范围等。刘律师认为,加强全民生命教育和死亡教育是推动生前预嘱发展的关键,目前生前预嘱在社会公众中的知晓度和接纳程度亟待提高。


(图7、8 项目成员调研实景)
对话现场:深圳市生前预嘱推广协会访谈实录
在调研进程中,团队带着对生前预嘱推广的诸多疑问,与深圳市生前预嘱推广协会会长进行深度交流。访谈内容主要围绕生前预嘱在深圳的推广现状、面临挑战及未来发展方向展开,总结如下:
推广现状与挑战
据会长介绍,目前生前预嘱在深圳的知晓度极低,推广工作困难重重。传统文化观念根深蒂固,患者家属常因孝道和保护心理,阻碍患者了解真实病情,使得患者难以在生命末期参与生前预嘱的讨论。不仅如此,即便患者知晓病情,身体机能和意识的衰退也可能使其失去订立生前预嘱的能力。而在健康成年人中,主动订立生前预嘱的情况也不多见。
见证人与保存方式
协会建议由患者家属作为生前预嘱的见证人,这样在执行时能减少纠纷。在保存方面,由于深圳尚未建立专门网站,生前预嘱一般在签署地保存,当事人也可自行留存多份并交予家属。
生前预嘱的意义与发展
生前预嘱意义重大,它赋予人们生命自主权,能有效减轻社会和家庭负担。协会计划建立生前预嘱库,但目前尚未实现。协会期望从文化和教育层面入手,改变人们对死亡的认知,突破传统观念,让更多人了解并接受生前预嘱。
此次访谈为团队深入了解生前预嘱推广困境提供了丰富且宝贵的信息,为后续探寻优化路径奠定了坚实基础。
现状剖析:主要问题与优化路径
在收集大量资料、走访众多相关单位、进行多次深度访谈后,团队成员整理分析,对深圳市生前预嘱推行的主要问题进行了总结:一方面,生前预嘱知晓度低,传统观念阻碍推广,签署主体范围较窄,配套机制不完善;另一方面,生前预嘱在执行过程中面临家属不配合、医疗机构谨慎对待等问题,缺乏明确的法律责任规定和有效的监督机制。
针对上述问题,团队成员在已有调研基础上深入思考,认为可从加大宣传教育力度、完善法律与配套机制两方面着手解决。对于前者,应借助多种渠道,如社区宣传、学校教育、媒体报道等,普及生前预嘱理念,改变传统观念,提高公众知晓度和接纳度。对于后者,需明确违反生前预嘱的法律责任,建立健全监督机制,确保生前预嘱能够得到有效执行。同时,完善相关配套服务,如建立生前预嘱库、规范文本格式等。
结语
此次实践调研让团队成员对生前预嘱有了更为深刻的认识。从推广协会的努力,到医院的实践探索,再到公证处与律所的专业支持,每一个环节都关乎生命末期的尊严保障。生前预嘱的推广并非易事,需要政府、社会、医疗机构、家庭等各方协同合作。
在此,我们呼吁大家关注生前预嘱,摒弃传统观念的束缚。让我们携手共进,为生命末期的尊严保障贡献力量,让每一个生命在最后的时光里都能尊严离场,注入更多关于生命尊重的温暖与力量。